22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Выставка «Кожа, в которой я живу» приурочена к Международной неделе буллезного эпидермолиза, которая ежегодно отмечается с 25 по 31 октября. На ней представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки», уже 13 лет выстраивающего систему всесторонней помощи пациентам с орфанными генодерматозами — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд поддерживает более 2500 подопечных на всех этапах жизненного пути, реализуя 16 программ помощи – медицинской, адресной, юридической, психологической.
Выставка отражает истории подопечных фонда, для которых фонд уже более 13 лет выстраивает медицинскую и социальную систему помощи на государственном уровне в России и СНГ, чтобы пациенты с тяжелыми дерматологическими диагнозами могли жить полноценной жизнью, развиваться, получать образование, вливаться в социум. Выставка продлится до 31 октября и будет содействовать привлечению внимания к проблемам редких (орфанных) заболеваний кожи и созданию инклюзивного общества, где каждый ребенок, вне зависимости от особенностей здоровья, может раскрыть свой потенциал и прожить счастливую жизнь.
Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни пациентов с редкими диагнозами. По QR-коду в углу каждой фотографии можно прочитать историю конкретного подопечного и поддержать работу фонда, сделав пожертвование. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.
«Проблемы детей с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием комитета Совета Федерации по социальной политике, который, в частности, совместно с профильным фондом «Дети-бабочки» ведет работу над законодательным решением вопроса доступности специализированных продуктов диетического лечебного питания для детей с редкими заболеваниями, в том числе, пациентов с редкими генодерматозами,» — отметила член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Юлия Лазуткина.
«Мы живем в эпоху инноваций, когда благодаря комплексной работе НКО и государства качество жизни пациента с неизлечимым заболеванием может незначительно отличаться от жизни здорового и активного человека, — отметила руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алена Куратова. — Все эти годы фонд выстраивал систему помощи вокруг пациента, собрав обширную базу знаний, которую постепенно интегрирует в государственную систему. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».